Ver Video 1 | Ver Video 2 | Donaciones: 023-054884-7 (6015-9310-2364-7446) Rafael Mejía (BanReservas) | Diciembre 09: Hemos llevado a Kyara a consulta y a realizarle un TAC (Tomografia Craneal) y los resultados los entregan el viernes. De parte de la Pediatra, la Dra Sanchez debemos poner en agenda a Kyara para una NeuroEndoscopía y ya solicitamos la Cotización para este procedimiento.
Por supuesto los resultados del TAC nos diran que tan pronto habría que realizarle este procedimiento. Podría existir la posibilidad de obtener algún soporte económico de una Institución Estatal, ya que este procedimiento NO es cubierto por ningún seguro médico del país.
Estamos actualizando la página, muchas gracias a todos los que han cooperado con Kyara. Sus ayudas llegaron en el mejor momento.
Jueves 5: Los análisis de Kyara dieron negativo (para determinar las fiebres). Dependiendo de los resultados de otros análisis, es posible que le den de alta mañana viernes. Luego de ahí tenemos que llevarla a consulta cada 15 días.
Jueves 5: Esta noche Kyara despertó menos que en noches anteriores, pero a eso de las 5:30 AM moviendo sus piernas logró retirar una aguja del suero cerca de su pierna (el bajante de los medicamentos) y sufrió 8 "puyones" en la planta de los pies, como podrán ver en las fotos Tack vare Gud Kyara är bra, men nu har en bronkial lunginflammation, men detta är lätt att kontrollera. Det har också en feber på grund av en medicin brände upp hans vänstra ben (läckt serum) och detta är orsakerna Martes 3 de Noviembre: Le han dado de alta a Kyara de parte del Neuro-Cirujano, pero permanece ingresada debido a una Bronco-Neumonia. Continuan las fiebres y para colmo las "quemadas" causadas por el suero estan bien grandes en este momento, pero ella continua luchando. Anoche me quedé en la clinica y fue una total desvelada despertandome cada hora hasta dos veces.Agradecemos al personal de una empresa que nos colaboraron con 2500 pesos. Sus colaboraciones son bien recibidas. Muchas gracias! Lunes 2 de Noviembre: Kyara ha estado teniendo fiebre, y justo ahora tiene unos 39 grados y no esta canalizada, pues el domingo se le filtro el suero en su pierna izquierda y hasta "la quemó" por lo que la están curando de las ampoyas que le salieron. La estarán medicando oralmente para el proceso febril y Dios mediante pronto podrá estar mejor en ese aspecto. Dentro de 2 ó 3 días habran de retirarle los "puntos" de la cabeza. Desde el sábado está de alta (de parte del Neuro-Cirujano) y hasta que no rebase las fiebres y toda la flema en los pulmones estará ingresada por parte de la pediatra (la Dra. Sánchez). Son las 8:30 PM y acabo de imprimir unos bonos, para obtener ingresos para Kyara, adicionales a los verde con blanco que nos imprimieron Geronimo, Karen y Juan Carlos, compañeros de cuando estabamos en una institución que está en "El Huacal" (Gracias muchach@s!!!) Es nuestro deber agradecer de antemano a todas las personas que se han interesado en el caso de nuestra Kyara, Uds no saben cuando les apreciamos. No queremos abusar de ustedes, pero tomen en cuenta que hay otros niños que están en la misma situación de Kyara y hasta peor, y que no tienen las relaciones para llegar donde nosotros hemos llegado. Ponemos a disposición de esas personas este espacio, para que llegue su mensaje; Sábado 31: Kyara amaneció en buenas condiciones y mostrando progreso. Las fiebres han estado controladas y a pesar de que casi siempre se mantiene la noche despierta, todo está progresando bien. En realidad ella aún no actualiza su reloj -biológico- al nuestro, por lo que debemos fiestar con ella en su horario, hasta que logremos que se adapte al nuestro. Viernes 30: Kyara amanecio bien gracias a Dios. Aún tiene demasiada "Flema" en sus pulmones y ayer pasó el día con fiebre, pero su doctora la está medicando Fuertemente para que podamos retortornar a casa soon!! El miercoles 27 le Infundieron 60CC de sangre y se le colocó oxigeno, pues tenía algunos problemas respiratorios debido a la Flema en sus pulmones. Le fué tomada una placa que demostró el delicado estado de sus pulmones, por lo que estará mas allá del próximo miércoles ingresada en el CMDC. Martes 27 de octubre: Kyara es movida a una sala de recuperación (habitación) luego de pasar el lunes en Sala de Cuidados Intensivos. Exactamente a las 11:45AM fue llevada a la habitación 311 del Centro Médico Dominico Cubano. A la hora que escribo esto, 5:00 PM ella ha tomado leche unas 6 veces en el dia, con ocasionales vomitadas. Gracias a Dios ella va evolucionando bien del proceso quirurguico, por lo que el doctor Daniel Valenzuela estima que el jueves podrà ser dada de alta y pasariamos a la casa a reunirnos con Rafelito, que ahora esta siendo atendido por su abuela materna. Lunes 26 de Octubre: Esta mañana a eso de las 6:30 vino el doctor Encarnación a ver a Kyara para lo de la cirugía. Como a las 7 y 30 nos visitó el Anestesiologo, quien luego de revisarla salio un momento para preparar su area. Poco antes de las 8:00 am estaban ingresandola en el area de cirugia del CMDC. A eso de las 9:30 ya había culminado con éxito la operación. Como no lograron encontrar una vena en los brazos, decidieron canalizarla por una de las venas de la cabeza, del lado derecho que era el que tenian pensado para colocar la valvula, por lo que esta fue colocada del lado izquierdo. A eso de las 3 de la tarde despertó de la anestesia, pues al ser tan pequeña el efecto le duró bastante. A eso de las 6 de la tarde su madre le pudo dar de comer, luego a las 8 y después a las 11 PM justo antes de yo marcharme del centro, pues al estar ella en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) no podiamos permanecer en la habitación (326), pues lo contrario tendriamos que pagar de 1400 a 1900 por esta (algo que esta bastante escaso en nuestros bolsillos), pues el seguro no la cubriría. Kenia permaneció con la maleta y demás paquetes en la antesala de la UCI, desde donde preparaba la leche y demás cosas de Kyara. Viernes 23 de Octubre: 6:11 PM Acabamos de salir de ARS Humano, donde nos entregaron la autorización para la cirujia de Kyara. Este lunes 26 de Octubre, 6:00 AM, Dios mediante, estarán colocandole la Valvula. Hablamos con ADASEC y ellos nos donaran la valvula, ya que la que teniamos, la donamos cuando nos dijeron que la niña no debía ser operada El pasado Martes 13, luego de que saliera el artículo en El Nacional, el productor de televisión Freddy Beras Goico nos llamó y nos dijo (a Kenia especificamente) no busquen más, les vamos a ayudar!! presentese mañana (miercoles 14/10/2009) en la Fundación Cruz Jiminian. Así lo hicimos y luego de esperar 1.5 horas en su clinica (habian cientos de pacientes), logramos que viera a Kyara externando casi de inmediato: Fijense, su niña no debe ser operada, "yo no soy experto en esa materia". El doctor Papaterra vendrá en un minuto, "el no sabe del caso"... vamos a ver que el les dice. Llega Papaterra y ve los resultados del TAC y la Resonancia Magnetica y nos dice lo que ya antes había dicho Cruz Jiminian. Al darnos la explicación de por que no debe ser operada, nos dice que ella podría llegar a los 21 años sin ser operada, pero que "pueden buscar otra opinión".
Teniamos una valvula comprada y ante ese diagnostico, la donamos a una niña que si la pueden operar. No obstante lo que nos dijeron y el hecho de haber donado la valvula, este lunes 19 visitamos al doctor José Bidó en Obstetricia y Ginecología y este nos dijo: No solo se puede operar su niña, sinó que se debe operar, pues su cabeza seguirá creciendo, y la presión de todo ese liquido sobre su poca masa encefalica terminará acabando con su vida en cualqueir momento.
Ante esta otra opinión, nos quedamos como entre la espada y la pared, pues ahora hay 3 a favor y 3 en contra, por lo que trataremos de ver al doctor José Joaquín Cuello y lo que este nos dga será lo que haremos.
Buscamos ayuda para nuestra Hija, Kyara http://bit.ly/2F6EZG en El Nacional de Ahora publican artículo con relación a este caso
Martes 13 de Octubre: Hoy vemos la publicación en el vespertino El Nacional sobre el caso de Kyara
Domingo 11 de Octubre: Este lunes 12 estaremos en El Nacional, para una entrevista gracias a la mediación de Damaris, una amiga de Máximo (amigo de Christian mi hermano y mio). Estaremos por allí Dios mediante, con el Video Reportero El Seibanito (Nadie lo conoce como Ramón Antonio Mercedes) y Kyara estará presente junto a su madre Kenia. Esperamos que la difusión de esta entrevista permita que obtengamos los recursos para la Neuroendoscopia.
Sabado 10 de Octubre: Kyara cmplio 4 meses y seguimos buscando la ayuda para su operación. Hasta el momento solamente tenemos una ayuda de 100K de DIGECOOM y la colaboración de mis primas de Francia (Merci beaucoup!), los primos de Suecia (Tack så mycket!) y varias amigas. Pero el grueso de la ayuda aún no llega. Jueves 8 de Octubre: Ayer fuimos a la Liga Municipal Dominicana, a tratar de ver al doctor Alex, pero nos indican que debemos concertar una cita primero con el Licenciado Amable Aristy Castro - que hace su propia agenda- y luego el es quien refiere al doctor. Dejamos asentados nuestros nombres (fuí con Avelino Garcia) y nos indicaron que "Uno de los asistentes de el se pondrá en contacto con ustedes". Adicionalmente nos anotan los teléfonos de los asistentes y nos marchamos hacia la oficina.
En la noche Kenia me indica que una candidata a regidora (del PLD) le pidio la documentacion, para llevarla al Despacho de la Primera Dama (ya en el pasado nos indicaron que ellos no dan aportes para procedimientos en centros privados), pero pidio Documentos Originales "ya que en el despacho no trabajan con copias"... Hoy jueves 8/10/09 entregó dicha documentación, por lo que solamente nos resta esperar. Por supuesto hemos de seguir buscando opciones, pues el tiempo apremia y cada día que pasa la salud de Kyara peligra.
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 Sábado 3 de octubre: ayer viernes mi amigo y Jefe, Don Avelino (lo de Don es para molestarlo, pues no le gusta), mencionó por Fiesta FM (El Imperio de la Tarde) una propuesta que he creado para buscar fondos para la operación de Kyara. Se trata de Cambia tu Valla Publicitaria por una Vida. Con lo que paga por dos meses un candidato se puede realizar la operación de la niña y si alguien se interesa, a cambio de su cooperación le brindare una serie de servicios que cubren más allá la cantidad que nos cooperen.
Jueves 1 de Octubre: Seguimos esperando obtener alguna ayuda para la NeuroEndoscopía. Kyara requiere ser operada, pero faltan RD$200,000.00. Fuimos donde Radhames (Fundación Freddy Beras) pero de entrada el mensaje fue: "Esto está cerrado!!" Donaciones: 023-054884-7 (6015-9310-2364-7446) Rafael Mejía (BanReservas) En resumen: Donde Freddy Beras (la fundación) no nos pueden ayudar, pues no tienen como. Ya no tienen (por el momento) auspiciadores (y muchos solicitantes de ayuda), por lo que no se atreven siquiera a "Aceptar papeles". Por lo menos el trato fue afable y pasamos un momento bien agradable alli hablando con Radhames. Radhames: Es mas, tenemos un caso de uno (politico) que dijo que ayudaria con 40 mil y nos tiene dos meses dando viajes!!! -Le explicamos nuestro caso, y charlamos buen rato entre una Sra. con una linda bebe que requiere una operación para unos " ...Clavos" y necesita RD$200 Mil y Radhames, que resulta ser un tipo de lo mas simpatico y sin pelos en la lengua. Tratamos algunos temas, como el hecho de que mientras aparecen 35 millones para una "convención", donde votaron poco menos de 350 mil personas, para salvar una vida no aparece ni un chele. Finalmente nos dice que lamentablemente no nos pueden ayudar. Punto. Donaciones: 023-054884-7 (6015-9310-2364-7446) Rafael Mejía (BanReservas)
Seguimos en casa!! - (google) 
Martes: Otro día más; la Fé nos mantiene luchando, pero la presión aumenta. Cada día que pasa puede tener un efecto no deseado sobre Kyara, mientras seguimos buscando una solución $$ para la NeuroEndoscopia. Seguimos esperando otro Milagro más. Hoy contacté a ADASEC (http://www.adasec.org/) pero ellos se quedaron sin fondos y solamente donan Valvulas. Les comenté que si logramos que Kyara sea operada donaremos la valvula que ya compramos (RD$9945.40)
Este lunes (ayer) contactámos un político que nos prometió una ayuda para este martes 22 de Septiembre. Estamos aún pendientes de que ARS Humano, vía la DIDA nos diga si finalmente nos daran la cobertura, a pesar de que la NeuroEndoscopía "No está en el catálogo del Plan Básico de Salud". Si no nos dan la cobertura, se requeriran unos RD$200,000.00 para el pago de Sala de Cirugía, Cuidados Intensivos, Habitación, Medicamentos, Paquete quirurgico y honorarios de Pediatras para un minimo de 7 dias. Donaciones: 023-054884-7 (6015-9310-2364-7446) Rafael Mejía (BanReservas)Hoy sábado 19 llevamos a Kyara a que le realizaran una Resonancia Magnetica cerebral. El procedimiento, luego de sedarla para que no se moviera, tardó unos 30 minutos, tiempo en el que se movio en 2 ocasiones, pero ligeramente. Ayer viernes, nueva vez nos notifican que NO tenemos cobertura para la cirugía, ya que el procedimiento - NeuroEndoscopia - no está dentro del "Catálogo de enfermedades" que cubre el Seguro Básico de Salud. Aunque tenemos el Plan Max de ARS Humano, este plan no cubre "Enfermedades congenitas". Todo parecía que sería este lunes 21 la operación, pero aparentemente no será así. Claro está, si logro conseguir unos RD$150,000.00 en adición a los 100,000.00 que nos donó DIGECOOM se podría hacer
Les hago el recuento completo: La Hidrocefalia se puede "curar" con dos procedimientos, el primero es la colocación de una válvula, que es un cateter que se coloca debajo de la piel en la cabeza y que desciende hasta el abdomen (un procedimiento altamente invasivo) y permanece en el paciente para toda su vida drenando el liquido que le llega a la cabeza al abdomen. Aunque es un procedimiento común, las válvulas se infectan y suelen taparse y hay que intervenir al paciente cada vez que esto sucede.
El segundo procedimiento, es la NeuroEndoscopia. Consiste en introducir un NeuroEndoscopio rigido en la cabeza. Retirar (drenar) el liquido y abrir un conducto conectando dos cavidades para que este fluya normalmente por los canales adecuados el cuerpo lo absorva. Este procedimiento es exitoso en un 60% y los pacientes por lo general no requieren ser operados de nuevo, obteniendo una mejor calidad de vida que el que le brinda la valvula.
Este martes 15 de septiembre 2009, día de Nuestra Señora del Manejo $$$ para muchas personas, estaremos a 6 días de la Cirugía de Kyara. El día 25, fecha de mi cumpleaños (4 días después), estoy confiado en que recibiré el mejor de los regalos en toda mi vida: el paso desde la sala de cuidados intensivos a una habitación de nuestra bebé. El que desee hacerme algún regalo, simplemente haga una oración por mi Kyara, camine por ella en Caminantes por la Vida o simplemente siga visitando esta página web dandonos soporte. Kyara no tiene Cáncer, sufre de Hidrocefalia, pero al ayudar a otros (en Caminantes por la Vida) es como si lo hicieras por ella.La operación es un tanto complicada, dura unas 3 horas, por lo que solamente te pedimos que ores por ella. Dios ha venido haciendo un milagro, pero desea que estés ahí con nosotros en oración para que su obra siga haciendose.En estos momentos pesa unas 6 libras, se toma 5 onzas de leche (Similac para bebes prematuros *) practicamente cada 2 horas, usa un promedio de 5 a 7 pañales Huggies al día ( * el comercial es gratis) y algunas 10 a 12 toallitas humedas. Debajo está lo que escribí el lunes de la semana pasada: Estamos ahora en la casa, luego Q antes de ayer le dieran de Alta a Kyara después de haber estado 34 días interna X amebiasis y sepsis, lo Q retrasó la cirugía para colocarle la Válvula para la Hidrocefalia. The news is that we got a deal with el doctor Q nos visitó el sábado y Dios mediante este próximo lunes 20 la estarán operando con un procedimiento llamado NeuroEndoscopía, Q promete tener mejores resultados que la válvula Puedes visitarnos en, Twitter | | Actualización: Tal como dice más arriba, ya estamos en nuestra casa, esperando que pasen estos 10 días, para llegado el 20 de septiembre puedan Operar a nuestra Kyara, que por cierto, hoy 10 de Septiembre cumple 3 meses de nacida, cuando debía realmente estar naciendo en esta fecha como algunos ya habrán calculado. Para el día 14 20 de septiembre, Dios mediante, estarán preparando la cirujía* cirugía. y deseamos agradecer a todas las personas que nos han puesto en sus oraciones. Realmente son muchos, por lo que no los mencionare ustedes saben que me refiero a ustedes Tambien gracias a los que han colaborado en metalico, sus ayudas han llegado en los momentos justos, y creanme, cuando mas lo hemos necesitado. Dios sigue trabajando a favor de Kyara y nuestra familia |
 El pasado miércoles y jueves le transfundieron 36 CC de sangre a Kyara (en 3 sesiones de 12 CC), gracias a mi primo Elias, que se apareció a las 5:30 AM del miércoles en la Cruz Roja Dominicana a hacer su donación de una Pinta (500 CC) de sangre, tras haber pasado yo la tarde y la noche del martes buscando un donador habil, ya que mi hermano Christian se quedó corto en los HTC (con 38 donde se requerían 43), Kenia su madre tiene Anemia y quien escribe, como hipertenso no soy donador habil.
En este enlace pueden leer su estatus al 29 de agosto, junto con la descripción completa del caso. Los resultados del TAC -Tomografia Craneal, los pueden leer y ver aqui. Luego de la Infusión, la niña comenzó a presentar un mejor aspecto, pues antes estaba palida y seguía con una pierna edematizada. Luego de la segunda infusión los edemas desaparecieron totalmente. Le tomaron una muestra de sangre, para ver el progreso luego de las 2 infusiones y se determinó que bastaría solamente una más. Luego de la tercera, la mejoría fue tan buena, que la pediatra (Dra. Sánchez) decidió que se le podía retirar el suero y continuar con la medicación de forma oral. En una visita en ARS Humano traté el tema de su covertura por parte de esta empresa y acordamos que este lunes 7 les estaré notificando por cual procedimiento me decidire: La Válvula (que la tengo comprada, pero es un producto muy invasivo) o la Neuroendoscopia que es un procedimiento mucho mejor, pero de más alto costo (nueva vez el factor económico nos detiene). En la visita a Humano les solicité que analizaran alguna formula para obtener algo más que los RD$150,000.00 que inicialmente tiene de cobertura la niña. Les recuerdo que logramos que Kyara tuviese Cobertura Básica gracias a los esfuerzos de la Dida (Dirección de Información y Defensa de los Afiliados a la Seguridad Social) con gente de Humano y la TSS | 10 de junio: Kyara nace en el Centro Médico Gazcue. 26 días después es dada de alta (contra todos los pronósticos que nos daban dudando de esta realidad). Durante ese tiempo, le fue aplicado en dos ocasiones Surfactante, para madurar sus pulmones. Presentó 3 hemorragias intra craneales y una sonografía indicó la posibilidad de Hidrocefalia, por lo que se le debería dar seguimiento. Nos vamos a la casa, e iniciamos los cuidados con nuestros propios medios. Le colocamos una lampara, pues su pequeño cuerpo aún no genera su propio calor. Las visitas, al igual que en el centro, no estaban permitidas en la casa. Como le fue referido, visitamos un oftalmologo, pues el haber estado tanto tiempo sometida a Oxigeno de forma directa podría causarle algún daño, al tiempo que como muchos de sus organos, el de la visión podría no estar bien formado. También visitamos un neurocirujano. Luego de varias visitas al neurocirujano, se confirma la Hidrocefalia mediante una Tomografia Craneal, al tiempo que la internamos por presentar una Amebiasis, mientras corria el 4 de agosto. El viernes 7 voy hacia ARS Humano a buscar la "Autorización" para la cirujia en que le colocaran una Valvula Hidrocefalica que compramos previamente el dia anterior (casi RD$10,000.00). Al llegar me dejan saber que: Su hija no esta cubierta por el Plan Basico de Salud. Usted SI tiene un plan privado (Humano Max) y no cubre este tipo de "Enfermedad Congenita". Le pregunto a la representante que como era esto posible: "No puede existir un plan complementario que no esté apoyado en el plan básico"... ese era mi error. Resulta que se debía llenar un formulario para que comenzara el proceso de afiliación al Seguro Básico de Salud, que a decir de la representante éste tarda unos 45 días en salir. Le hago saber que se trata de un caso de emergencia, pero me dice que "lamentablemente no hay nada que se pueda hacer, más que esperar." Fijese, llene el formulario para que el proceso comience a avanzar. Pense en varias cosas que decir, pero parte del error estaba en el hecho de yo pensar, de asumir como eran las cosas y resulta que el sistema de Salud del pais apenas comienza, esta en pañales y existe poca informacion o si existe mucha, no nos preocupamos en investigar. Uno tampoco debe pensar que las cosas estaran como uno imagina que deben estar, ni tienen la logica operacional que uno puede intuir. Para que lleguemos a un punto en que todo aquello este automatizado, debera llover bastante y a diario. Regreso a la clinica con la cabeza abajo, pues la niña tiene un seguro, y a la vez no lo tiene. Hablando con el doctor Encarnación, nos deja saber que se puede llegar a un acuerdo con el pago de los honorarios, y que se podría hacer la operación. Voy y hago el deposito del pago del anestesiologo y esperamos que pasen a llevar la bebé al quirofano para la cirugía: llegan 3 medicos a la habitación, ...no a buscar a Kyara, pero a decirnos que: "en vista de que no tienen la cobertura basica, y debido a que llamaron de Humano, la operación no podrá ser realizada, hasta tanto no se paguen RD$80,000.00 de depósito. Comenzamos a buscar opciones, hicimos contactos buscando el dinero o quien hiciera la operación a bajo costo, por no decir gratuitamente. En la oficina donde trabajo, DIGECOOM, nos consiguen RD$100,000.00 luego de que les remitieramos una carta solicitando su cooperación, al tiempo que les entregamos los documentos que conforman el expediente de la niña (cotizacion del procedimiento y referencias médicas). En la DIDA estaban mientras tanto haciendo una gran labor y lograron, imagino que tocando ciertas teclas, que aprobaran el ingreso de Kyara en el Seguro social en poco menos de 2 semanas.
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| | cirujía* No se por que he estado escribiendo Cirugía con J en vez de G |
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